Se soffri di una malattia cardiaca o di recente hai avuto un defibrillatore automatico impiantabile (ICD), è molto probabile che, come la maggior parte delle persone, hai bisogno di risposte alle tue domande.
Come molti sanno, il DAI è un dispositivo, come un pacemaker, che rileva e tratta gravi aritmie (fibrillazione ventricolare o tachicardia ventricolare) che possono portare ad arresto cardiaco o morte cardiaca improvvisa.
Fortunatamente ci sono diverse associazioni nella tua città che possono aiutarti. Anche su Facebook ci sono diversi gruppi di supporto per persone con malattie cardiache di tutti i tipi. Questi gruppi possono essere aperti a tutti o chiusi (quindi l'amministratore deve approvare la richiesta di amicizia), ma tutti assolvono alla loro missione: fornire supporto, informazioni e comprensione. Uno di questi è DAI Carriers.
Dal Messico
Questo è un gruppo di persone provenienti da diversi paesi e "diagnosi diverse, ma tutti con lo stesso obiettivo: di condividere esperienze, supporto e perché no divertirsi", dice Rachel, uno degli amministratori di questo gruppo. Raquel è una ragazza che vive in Messico e soffre di una malattia rara che colpisce il sistema elettrico del cuore chiamato sindrome del QT lungo.
Come spiega Raquel, "far parte del gruppo li aiuta a sentirsi meglio". Perché la compagnia rende il percorso più piacevole, essere uniti dà loro forza e li aiuta a portare meglio il loro giorno per giorno.
"Molte persone ci hanno chiamato pazzi, sì, forse lo siamo, ma siamo felici così, la nostra sofferenza non è una questione di risate, ne siamo molto consapevoli, ma con la compagnia giusta e un po 'di buonumore, la strada è più sopportabile ", spiega l'amministratore del gruppo.
Una grande famiglia
Rachel è venuto al gruppo tanto per caso. "Il mio medico mi ha chiesto di contribuire a formare un gruppo di vettori DAI -ora so che molto di che idea era di darmi qualcosa per distrarmi e non pensare tanto di quello Vivi-.
A quel tempo, ho fatto parte di un altro gruppo su Facebook vettori ICD, ma mai mi aveva incoraggiato a scrivere ". Questo è il modo Raquel formò il suo gruppo. Un incontro angolo per condividere informazioni, storie o suggerimenti essi Possono aiutarti a far fronte a ciò che stai vivendo nella tua vita quotidiana. Questo gruppo non commerciale ha attualmente quasi 500 membri ed è molto attivo.
"E 'stato poi quando l'ho fatto, ho condiviso la mia esperienza e ho trovato la mia famiglia DAI. Perché siamo diventati una grande e rumorosa famiglia. Ci sosteniamo a vicenda, abbiamo riso, ma abbiamo anche vissuto momenti difficili, che credo abbiamo aderito più "dice Raquel ...
Non ti sentirai mai solo
Anche se molti dei membri di portatori DAI non sanno di persona, "è come se abbiamo fatto. So che può sembrare difficile da credere, ma è solo la realtà. Un anno fa ho trascorso tre settimane in ospedale, era una situazione critica e difficile per me, ma non ero mai solo: la mia famiglia DAI era con me in ogni momento, ho sentito il loro sostegno e affetto ed è stato molto utile per me ", dice questa ragazza energica, affettuosa e molto felice.
Nel gruppo dei vettori DAI ci sono diversi medici specializzati in cardiologia elettrofisica, oltre a un gruppo di psicologi e, naturalmente, tutti i vettori DAI.
Se hai bisogno di parlare con altre persone che hanno impiantato un defibrillatore cardioverter impiantabile (ICD), puoi far parte di DAI Carriers, un gruppo su Facebook gestito da Raquel de México.
di riferimento:
Intervista con Raquel, portatore di un defibrillatore automatico impiantabile.
